▲ 이미지=하나은행토요경제 / 김자혜 기자 kjh@sateconomy.co.kr

 

하나은행은 ㈔한국희귀·난치성질환연합회, 디지털 헬스케어 스타트업인 휴먼스케이프와 손을 잡고 희귀·난치성질환 건강데이터 구축 지원 사업을 실시한다고 22일 밝혔다.

이번에 구축하는 환자 건강데이터는 ▲환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 ▲유전자 분석 검사 결과 데이터 ▲병원 의무기록, 진단서 등 임상 데이터를 포함하는 모든 자료가 대상이 된다.

현재 희귀·난치성질환 95%는 치료제가 개발돼 있지 않고, 치료제가 있어도 국내 수입이 되지 않았거나, 고가의 약가로 치료기회가 많지 않다. 환자들의 건강 데이터는 여러 곳에 분산돼 있어 진단 및 연구에 어려움을 겪고 있다.

하나은행은 이번 지원 사업을 계기로 분산되어 있는 희귀·난치성질환 환자의 건강데이터를 균일하게 지속적으로 수집해 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축한다. 국내 신약 개발 및 질병 연구를 위한 기초자료로 활용하는 등 환자 치료기회 확대에 기여할 전망이다. 

 

한국 희귀·난치성질환연합회는 해외유관기관 등과의 교류를 통해 국내 80만 희귀·난치성질환 환자를 돕고 있는 환자단체다.
 

디지털 헬스케어 스타트업인 휴먼케이프는 약 4만명에 달하는 희귀 질환 환자들과 가족들이 이용하고 있는 희귀·난치성질환 통합설루션 ‘레어노트’를 운영하고 있다.

하나은행 ESG기획부 관계자는 “이번 사업이 단발성 지원에 그치는 것이 아니라 근본적이고 지속성 있는 지원으로 환자분들의 치료 기회 확대를 돕겠다”고 밝혔다.

 

토요경제 / 김자혜 기자 kjh@sateconomy.co.kr

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